توانبخشی و اقدامات درمانی در بیماری ALS
متاسفانه تاکنون هیچ راهی برای پیشگیری از ALS و نیز درمان قطعی آن پیدا نشده است ولی اخیرا بیماری ALS و دیگر بیماران MND غیر قابل علاج، غیرقابل درمان بحساب نمی آیند.
هدف از توانبخشی (rehabilitation) و درمان های تسکینی (palliative)، به حداکثر رساندن ظرفیت های کارکردی (functional)، حفظ یا افزایش "تحرک و کارکرد غیروابسته (independent)"، جلوگیری و پیشگیری از دفورمیتی های فیزیکی و در نهایت فراهم آوردن ماکزیمم دسترسی اجتماعی (community access) و تأمین کیفیت زندگی (quality of life) مناسب برای بیماران ناتوان می باشد.
بهترین راه برای رسیدن به این هدف، کار گروهی به شکل یک "تیم توانبخشی" شامل پزشکان متخصص (با مدیریت متخصص طب فیزیکی و توانبخشی) در کنار فیزیوتراپ، کاردرمان، گفتاردرمان، مددکار اجتماعی، مشاور تغذیه، مشاور شغلی و روانشناس می باشد.
در ابتدا بیمار باید به دقت توسط فیزیاتریست (متخصص طب فیزیکی و توانبخشی) ویزیت شود و شکایات بیمار (cheif complaint)، نواقص کارکردی (functional deficits) موجود و احتمالی بررسی گردد و در نهایت plan درمانی مناسب برای "تیم توانبخشی، بیمار و خانواده او" تعریف گردد.
دارودرمانی
سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) تنها یک دارو به نام "ریلوزول" را برای مصرف این بیماران تائید کرده که فقط در مبتلایان علامتدار استفاده می شود و با بستن "کانال های سدیمی حساس به ولتاژ"، باعث کاهش سفتی اندام ها، کاهش سرعت پیشرفت بیماری و در نتیجه افزایش طول عمر می شود. در مصرف کنندگان این دارو باید بررسی دوره ای کارکرد کبد انجام گردد. داروهای دیگری که تا حدودی مفید ولی هنوز درحد تحقیقات هستند شامل ceftriaxone ،memantine ، lithium، ONO-2506 و cannabinoids می باشند.
ورزش درمانی
توجه: با توجه به تخریب و دژنره شدن پیشرونده عضلات، ورزش درمانی در این بیماران لازم است ولی باید محتاطانه باشد و از انجام ورزش های مقاومتی شدید و خسته کننده جدا باید پرهیز شود.
آب درمانی در استخر کم عمق با دمای حدود ۳۵ درجه، دوچرخه ثابت و پیاده روی، به کاهش سفتی عضلات (spasticity)، افسردگی و احساس خستگی، تسهیل حرکات اندامی و بهبود وضعیت قلبی-عروقی کمک می کند.
درمان علامتی (Symptomatic Treatment)
بسیاری از مشکلات همراه بیماران ALS، عامل ناتوانی بیمار هستند و به طرق مختلف می توان آنها را با علم تخصص توانبخشی و تکنیک های مختلف کنترل کرد، مثل:
- آموزش های مختلف جهت پیشگیری از زخم بستر، خشک شدن مفاصل (contracture)
- اسپاستیسیتی عضلات (سفتی) ← دارودرمانی، کاردرمانی، ورزش درمانی، ارتور یا اسپلینت ها و تزریق موضعی بوتاکس
- دردهای نوروپاتیک و غیرنوروپاتیک ← دارو درمانی و مدالیته های مختلف
- اختلال در تکلم ← گفتاردرمانی، آموزش تکنیک های تخصصی
- اسپاسم حنجره ← تغییر پوزیشن سریع به حالت نشسته یا ایستاده و دارودرمانی
- اختلال در بلع و سوء تغذیه ← آموزش تکنیک های بلع، گفتاردرمانی، مشاوره جراحی در موارد شدید از نظر تعبیه لوله خارجی (گاستروستومی)
- اختلال در جابجایی ← تجویز ارتوز مناسب، کاردرمانی، آموزش تکنیک های تخصصی، تجویز تخصصی عصا و واکر (بسته به قد ، وزن، قدرت و مشکلات همراه)، ویلچیر مناسب
- اختلال تنفسی ← توصیه به سرفه کردن یا آموزش آن، آموزش تکنیک های تخصصی، فیزیوتراپی، استفاده از دستگاه های مختلف ایجاد کننده سرفه (Cough Assist Device و Respironics)، ونتیلاتورهای خانگی
- اختلال خواب ← دارودرمانی، استفاده از دستگاه CPAP (نوعی ونتیلاتور در موارد اختلال خواب در زمینه مشکل تنفسی)
- اختلالات خلقی (افسردگی و اضطراب) ← دارودرمانی، آموزش بیمار و خانواده ایشان.